小儿神经血管疾病:寻找更好的方法

桑迪·林(Sandi K.Lam),医学博士,FAANS
小儿脑血管神经外科计划主任
颅面外科计划联合主任
德州儿童医院

消息来源:神经外科博客

“她打算在大学申请书上写这件事。”她父亲在不动声色地在我们诊所取自拍照时说。两年前,我的患者正在接受手术以切除 动静脉畸形 大出血后大脑中的(AVM)使她陷入昏迷状态。如今,她是几所大学招募的有自信的高中运动员。我惊讶于该患者及其家人的非凡实力,以及我们在神经外科领域取得的成就。

尽管它们相对罕见,但儿科血管异常会严重影响我们患者的生活。患有神经血管疾病的儿童在诊断和治疗方面面临特殊挑战。儿童不是“只不过是小小的成年人”,小儿人群的血管病理学与成年人明显不同,这需要采用量身定制的诊断和管理方法。只需考虑这些挑战,在处理此患者群体时仅举几个例子:

  • 儿童或青少年的大脑和身体仍处于活跃状态,并且会受到疾病和治疗的不利影响。
  • 孩子的生理机能是动态的,需要特别考虑药物,体液管理,造影剂(X射线染料)的限量和放射线照射以及反复麻醉的照射。
  • 许多可商购的医疗设备和仪器尚未专门开发,测试或批准用于儿科患者。

护理团队必须与家人合作,以确定治疗方案,干预时间和护理目标。不可能夸大引力,但是也有可能照顾这些孩子。目标是平衡一个快乐的童年,在这个快乐的童年中,“孩子可以是孩子”,同时在未来的几年中追求持久的治疗效果。

尽管年幼,孩子仍具有出色的韧性。一个成年人可能要花上几周才能恢复的手术,可能第二天早上有一个10岁的孩子要鸡块。孩子们经常是鼓励父母,与护士开玩笑并以他们坚定不移的精神推动我们团队前进的孩子。面对令人沮丧的情况,我们应给予他们与他们坚定的乐观相称的机会。他们应在神经影像技术,血管内疗法,放射外科技术,医疗目标和手术程序方面进行创新,这是我们最好最聪明的头脑。

神经外科博客 从临床进展(允许治疗越来越多的患者)到研究和创新的最前沿,再到鼓舞人心的个人经验,在血管神经外科领域的发展历程都是历史悠久的。与成人相比,小儿血管疾病相对罕见,这使个人研究人员难以研究。由于临床医生,基础科学研究人员以及患者倡导者之间的合作,最近取得了令人瞩目的进展。

小儿神经血管综合症治疗成功的故事是重新设计为这些患者提供的护理以及诊所和手术室的技术进步之一。专注于管理这些疾病的多学科护理团队已经在诊断和管理方面取得了进步。这些团队特别适应与其他器官系统(如心脏,肾脏和皮肤)的先天性异常相关的综合症,以及这些异常如何适应神经血管疾病患儿的治疗和治疗。血管内方法的不断创新已导致许多此类疾病的治疗进展,例如 盖伦畸形的静脉,一种特别具有挑战性的疾病。结果是,通过风险分层以及对这些患者的适当性和治疗时机,可以改善预后。

由于在理解这些疾病的生物学基础上的突破,临床进展得以加速。近年来,小儿神经血管疾病的基础科学知识已大大增加:

  • 已经鉴定出许多特定的遗传突变,其中一些已知会引起遗传综合征,而另一些则导致零星的畸形。
  • 翻译应用程序的潜力令人兴奋。例如,我们知道某些遗传综合征与小儿动静脉畸形有关,并且这些儿童的复发率高于成人。
  • 的诊断,治疗和结果 烟雾病 (导致儿童中风的特发性神经血管闭塞性疾病)继续得到改善,因为实验室工作揭示了疾病的病因。临床试验确定了最有效的神经外科干预措施。
  • 海绵状畸形 儿童中的发生率可能比成人低,但也可能具有更积极的生长方式和临床行为。最初,这种疾病的家族形式促使人们团结起来,并通过医疗/研究合作伙伴关系等强大的宣传平台的发展和壮大。  血管瘤联盟.

患者和医生的倡导也取得了巨大进展。这些跨学科团队进入中心对于患者至关重要。 4月18日,总统签署了《进阶特殊儿童护理法案》,成为该法案的一部分  1839年 ,专门针对需要特殊护理的复杂疾病儿童。这些患者在儿童医疗补助支出中所占比例过高。 《 ACE儿童法案》解决了现有挑战,包括在多个提供商和服务之间提供和协调护理,以及获得州外护理的机会。 《 ACE儿童法案》还将扩大针对以医学为中心的儿童量身定制的以患者为中心,以儿科为中心的协调护理模式的访问范围,确保这些患者能够获得所需的护理

尽管无数的医生,护士,研究人员和其他人员在改善脑血管疾病患者的护理和管理方面发挥了重要作用,但我们尤其感谢许多儿科神经血管专家,他们通过其专门的努力,探究精神和有效的知识传播,包括:  R. Michael Scott,医学博士,FAANS(L)爱德华·罗伯·史密斯,医学博士,FAANSPierre Lasjaunias,医学博士 ; 和  医学博士亚历杭德罗·贝伦斯坦等等。到目前为止,我们对小儿神经血管病理学的理解和治疗已经到来,我们需要继续努力寻找更好的治疗方法。

 

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